Żyć z rakiem jajnika. Jak motyl. Historie prawdziwe - debata na kanwie książki

8. czerwca odbyło się spotkanie online z Profesorem Janem Kotarskim, ginekologiem – onkologiem, Kierownikiem Kliniki Ginekologii Onkologicznej i Ginekologii SPSK 1, który jest również prezesem Polskiego Towarzystwa Ginekologii Onkologicznej. Uczestniczyły w nim bohaterki i autorki książki „Jak motyl. Odczarować mity”, przedstawiającej czas życia chorych na raka jajnika naznaczony rytmem operacji, chemioterapii, badań i pobytów w szpitalu, remisji i wznów. A mimo to ze słów ciężko chorych kobiet przebija ciągła nadzieja! Link do debaty: tutaj

Po wydarzeniu udostępniono również link, pod którym bezpłatnie można zapoznać się z książką - znajduje się on na dole strony.

Niestety, w Polsce wciąż wyniki leczenia raka jajnika są gorsze niż w innych krajach europejskich. Stąd konieczność pilnych zmian w systemie ochrony zdrowia i spowodowania by pacjentki szybko trafiały do wyspecjalizowanych ośrodków z doświadczonymi chirurgami oraz żeby miały dostęp do najnowszych terapii odsuwających kolejne wznowy. Walka z rakiem jajnika to walka o życie! (powyżej fragmenty informacji przesłanej przez Stowarzyszenie Dziennikarze dla Zdrowia).

Siedem opowieści o nadziei

 Najnowsza książka o intrygującym  tytule: Jak motyl. Odczarować mity. Lekarze i pacjentki o życiu z rakiem jajnika rozprawia się z poglądem, że „rak to wyrok”. Siedem bohaterek, którym towarzyszą wybitne dziennikarki, stworzyło porywającą opowieść nie  tyle o samej o chorobie, ile  o… życiu.  

Ta książka pozwala zerknąć za zasłonę codziennego życia kobiet zwykłych i niezwykłych jednocześnie, żyjących wiele lat po diagnozie raka jajnika. Bohaterki kochają, pracują, wychowują dzieci, realizują pasje. Każda przeszła przez niewyobrażalną dla osoby zdrowej diagnozę i terapię. Teraz dzielą się z czytelnikiem opowieścią o życiu i nadziei. Towarzyszą im znakomite publicystki wyspecjalizowane w tematyce zdrowotnej, laureatki wielu  dziennikarskich nagród, oraz lekarze na co dzień wspierający pacjentki żyjące z rakiem jajnika.

Nowotwór jajnika jest podstępny. Gdy się ujawnia, jest już najczęściej rozsiany po jamie brzusznej. Wcześniej rozwija się w sposób utajony, bez ewidentnych objawów. W życiu kobiety po diagnozie otwiera się zupełnie nowy rozdział. Czas naznaczony rytmem operacji, chemioterapii, regularnych badań, remisji, wznów i pobytów w szpitalu. Książka „Jak motyl. Odczarować mity” pokazuje, że życie z rakiem jajnika ma wiele ciemnych, ale też i jasnych kolorów. Mimo że wszystko zaczyna się od strasznej diagnozy, która brzmi jak „koniec świata”. 

Ten wątek przewija się w każdej rozmowie. To także historia wspaniałej samoorganizacji kobiet z chorobą, czego wyrazem jest Stowarzyszenie Niebieski Motyl, którego prezeską jest Barbara Górska, jedna z bohaterek książki. Całość czyta się jednym tchem, jak wyznania matki, żony, siostry, córki czy przyjaciółki. Wywiady z pacjentkami są uzupełnione  rozmowami z wybitnymi lekarzami – specjalistami, którzy przedstawiają chorobę od drugiej strony: sali operacyjnej, szpitala, laboratorium. Wywiady udowadniają, że medycyna przeszła długą drogę od niegdysiejszej bezsilności w zetknięciu z rakiem jajnika do skutecznego leczenia.

Dziś rak jajnika coraz częściej jest chorobą przewlekłą, co jest możliwe dzięki nowoczesnym terapiom – między innymi molekularnym, wykorzystującym tzw. inhibitory PARP, które potrafią skutecznie „wygasić” raka nawet na wiele lat. Terapia ta, niestety, wciąż nie jest w Polsce w pełni dostępna dla wszystkich pacjentek, a jedynie dla tych, które mają mutacje w genach,  a których jest  mniejszość.

Byłoby stratą, gdyby ta książka trafiła jedynie do rodzin dotkniętych chorobą. Powinny ją przeczytać również kobiety zdrowe, gdyż wskazuje czytelnie jak zminimalizować ryzyko zachorowania. Chodzi o stwierdzenie obciążenia dziedzicznego rakiem piersi oraz jajnika w najbliższej rodzinie. Każda zakwalifikowana do badania kobieta posiada prawo do  bezpłatnego testu genetycznego pod kątem mutacji BRCA1 i BRCA2 warunkujących zachorowanie. Z tego samego powodu książkę powinni przeczytać także panowie, by zmotywować kobiety swojego życia do zadbania o regularne badania profilaktyczne.   

Książka Jak Motyl. Odczarować mity jest udostępniana bezpłatnie pod linkiem:

https://niebieskimotyl.pl/doc/21.03.30-jak-motyl-odczarowac-mity.pdf

Jak motyl. Odczarować mity Lekarze i pacjentki o życiu z rakiem jajnika

Wydawca: GSK Commercial  SP. z o. o., pod redakcją Doroty Bardzińskiej i Katarzyny Pinkosz

 Autorkami wywiadów są:

Dorota Bardzińska, Katarzyna Pinkosz, Magdalena Rigamonti, Agnieszka Fedorczyk, Maria Zawała, Anna Sojka, Jolanta Gromadzka-Anzelewicz, Elżbieta Borek, Anna Kopras-Fijołek, zdjęcia :  Maksymilian Rigamonti.